Las personas que reciben atención médica merecen tener una voz activa a la hora de determinar qué preguntas de investigación se investigan finalmente. La participación real requiere involucrar a los pacientes desde el principio. Deben estar presentes durante las fases cruciales en las que se establecen los objetivos iniciales y se diseñan los estudios por primera vez, y también se les debe proporcionar total transparencia sobre cómo se toman las decisiones finales. En esencia, el ámbito de los descubrimientos científicos debería compartirse con un público mucho más amplio.