DeFi ha transformado la forma en que invertimos y realizamos transacciones al descentralizar los datos y la información, proporcionando un nivel poco común de soberanía.


Ahora, un concepto similar, la ciencia descentralizada (DeSci), está surgiendo como una herramienta poderosa para la industria de la salud. La DeSci podría ser una fuerza positiva al hacer que la investigación y los datos sean más accesibles para pacientes, investigadores y profesionales de la salud por igual. De esta manera, al emplear la cadena de bloques, DeSci garantiza la seguridad y la transparencia, y resuelve problemas asociados con la privacidad, el consentimiento y la apertura al acceso a diversos tipos de conocimiento.


La seguridad y la privacidad de los datos, en particular los relacionados con los historiales médicos de las personas, se han convertido en temas de preocupación. El sector sanitario, en particular, ha tenido que hacer frente a diversos desafíos a la hora de mantener la seguridad de la información, incluidos incidentes de ciberseguridad, ataques de ransomware y violaciones de datos.


Por ejemplo, los ataques de ransomware contra gigantes del sector sanitario como Kaiser y Welltok afectaron a 13,4 millones y 8,49 millones de personas respectivamente. Estos ataques expusieron información personal y sanitaria confidencial, lo que puso de relieve los riesgos asociados a una protección de datos inadecuada.


Si bien los riesgos asociados con los datos genéticos son significativos, las tecnologías descentralizadas ofrecen soluciones prometedoras. DeSci ha surgido como un potencial punto de inflexión, prometiendo revolucionar la forma en que recopilamos, almacenamos y compartimos información genética. Al aprovechar la tecnología blockchain, DeSci puede, potencialmente, crear un entorno más seguro y transparente para la investigación genética y la atención al paciente.

Las consecuencias de la propiedad de los datos genéticos


Nuestra composición genética es el modelo de quiénes somos. Determina las características físicas y contiene información sobre nuestros riesgos para la salud, nuestro comportamiento y nuestra ascendencia. Si bien los datos genéticos tienen un inmenso potencial para avances médicos, también presentan un riesgo grave si se manejan de manera incorrecta o se explotan.


Los ciberataques recientes han tenido como blanco bases de datos de atención médica, lo que ha suscitado inquietudes sobre la seguridad de la información genética. Perder el control sobre esos datos personales podría tener consecuencias devastadoras, desde discriminación en seguros o empleos hasta el uso comercial indebido de nuestro ADN.


En diciembre de 2020, Blackstone, la empresa de inversión alternativa más grande del mundo, adquirió Ancestry.com por 4.700 millones de dólares.

Fuente: TaraBull

La adquisición no fue solo una medida financiera para diversificar la cartera de Blackstone, sino que también le dio a la firma acceso a una enorme base de datos de información genética. Ancestry.com, una plataforma líder de genealogía para consumidores, tiene más de 25 millones de usuarios que han enviado su ADN para su análisis.


Estas inversiones han contribuido a un aumento del 13% en el precio de las acciones de Blackstone en lo que va de año, alcanzando los 143,34 USD al momento de esta publicación.


Si bien los analistas mantienen el optimismo sobre las ganancias futuras de la empresa, esta adquisición también generó inquietudes éticas y de privacidad. La propiedad de datos tan sensibles por parte de una firma de capital privado con fines de lucro plantea la pregunta de cómo se podrían usar (o mal usar) estos datos genéticos en el futuro.


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¿Podrían venderse estos datos a terceros? ¿Podrían utilizarse para desarrollar herramientas de vigilancia genética o políticas discriminatorias en materia de atención sanitaria y seguros? No se trata de preocupaciones hipotéticas, sino de riesgos reales sin una regulación estricta.


Cuando corporaciones como Blackstone adquieren los derechos para gestionar datos genéticos, el riesgo de explotación aumenta significativamente. Además de la posibilidad de discriminación, existen preocupaciones relacionadas con la privacidad y la materialización de datos tan íntimos.


Los datos genéticos podrían convertirse en una herramienta de vigilancia que permita a entidades poderosas elaborar perfiles de individuos en función de sus predisposiciones sanitarias o de su ascendencia. El desequilibrio de poder entre los individuos y estas corporaciones podría dejar a las personas vulnerables a la explotación sin las salvaguardas adecuadas.

La cuestión del consentimiento y la necesidad de un marco regulatorio


¿Los usuarios de Ancestry.com entendieron completamente a qué consienten al enviar su ADN?


Muchos usuarios pueden no haberse dado cuenta de que su información genética podría terminar en manos de una firma de capital privado como Blackstone. La noción de consentimiento se vuelve aún más turbia cuando se considera que los familiares de quienes envían ADN también podrían ver sus datos genéticos expuestos indirectamente sin su consentimiento.


En 2023, una demanda colectiva impugnó la adquisición de Ancestry por parte de Blackstone, argumentando que el acuerdo tenía más que ver con obtener acceso a datos genéticos que con un interés genuino en la genealogía. Los demandantes señalaron que el precio de compra de 4.700 millones de dólares sugiere que la motivación de Blackstone era principalmente financiera y no un enfoque en la investigación del patrimonio.


Lamentablemente, si bien se están logrando rápidos avances en genómica, no existe un conjunto único de reglas estandarizadas para abordar estas cuestiones en todo el mundo. Cada país tiene su propio conjunto de reglas en materia de legislación y no hay claridad respecto de quién es responsable de supervisar estos sistemas fragmentados.


Los enfoques actuales para proporcionar una gestión segura y transparente del genoma parecen inadecuados, y Genomes pretende abordar esta importante necesidad centrándose en el procesamiento responsable de la información genética y los derechos de las personas a la información sanitaria en el campo de la genómica.


Sin embargo, el sector sanitario se está volviendo cada vez más vulnerable a las amenazas cibernéticas. Las investigaciones indican que en 2023, las violaciones de datos afectaron a más de 124 millones de personas. Si bien se presta mucha atención a los riesgos delictivos externos, la imprudencia interna de las empresas en la protección de la información es preocupante. En cuanto a la información genética personal, propusieron que debería estar bien protegida contra los delincuentes o las entidades corporativas que se aprovechan de los datos.

El creciente mercado de la monetización de datos


A medida que aumenta la conciencia sobre la privacidad de los datos, más personas buscan formas de obtener ganancias a partir de ellos. En 2023, el mercado mundial de monetización de datos se valoró en 3300 millones de dólares y se espera que crezca hasta los 41 250 millones de dólares en 2034, según datos de Precedence Research. Este aumento está impulsado por los avances en tecnología, los servicios personalizados y una mayor conciencia de los consumidores sobre la propiedad de los datos.

Crecimiento del mercado de monetización de datos desde 2023. Fuente: Precedence Research

Ahora que los datos genéticos forman parte de este panorama, las personas podrán pronto monetizar su ADN. Sin embargo, esto, una vez más, plantea más preocupaciones éticas. Si las empresas privadas pueden obtener beneficios de los datos genéticos, ¿cuánto control tendrán realmente las personas sobre su propia información genética?

DeSci y el futuro de la genómica

Aunque la genómica es un campo en constante desarrollo, resulta evidente que los derechos de las personas deben estar protegidos por leyes más estrictas. Un sistema jurídico ideal que apoye y regule este tipo de pruebas debería proteger los derechos y la privacidad del paciente, buscar su consentimiento y evitar que se lo discrimine por motivos genéticos. En Estados Unidos, ese marco existe, pero sigue siendo limitado, mientras que en el contexto internacional es necesaria una cooperación compleja para estandarizar las normas.


En este sentido, la ciencia descentralizada podría resultar útil, especialmente si se tiene en cuenta el interés que despiertan los inversores. DeSci, mediante la aplicación de la cadena de bloques, transfiere el poder de las instituciones convencionales y devuelve la autoridad a los propietarios de la información genética. De este modo, DeSci puede resolver los problemas de inquietudes éticas que genera la propiedad corporativa privada de los datos genéticos mediante los principios de transparencia y seguridad.


Sin embargo, el acuerdo entre Blackstone y Ancestry nos recuerda que necesitamos establecer modelos seguros, claros y duraderos para procesar y analizar la información genética. Aunque las empresas privadas y las compañías tecnológicas pueden seguir regulándose a sí mismas, la autorregulación nunca será suficiente.


Los gobiernos, las empresas tecnológicas y los modelos descentralizados, como DeSci, deben trabajar en conjunto para evitar la explotación de los datos genéticos e implementar con éxito un cambio transformador de esa magnitud en la práctica médica. A medida que la genómica y la investigación genética sigan evolucionando, el delicado equilibrio entre la innovación tecnológica y la responsabilidad ética por el futuro será crucial.

Aldo de Pape es cofundador y director ejecutivo de Genomes.io, una DAO biotecnológica centrada en la monetización segura, privada y auditable de datos genómicos. Anteriormente, fundó TeachPitch, una plataforma basada en la nube que ayuda a profesores y escuelas a resolver el problema de la abundancia de información mediante la curación, la tutoría en línea y la inteligencia artificial. Aldo trabajó en publicaciones para Springer y Macmillan (Ciencia digital) y escribió un libro infantil, I am!, publicado en 2008. Aldo tiene una maestría en relaciones internacionales de la Universidad de Utrecht y una maestría en gestión general de la Escuela de Administración Vlerick.