As pessoas que recebem cuidados médicos merecem ter uma voz ativa na determinação das questões de investigação que serão estudadas. A verdadeira participação exige o envolvimento dos pacientes desde o início. Eles devem estar presentes nas fases cruciais em que se definem os objetivos iniciais e se começa a conceber os estudos, e também devem receber informações totalmente transparentes sobre a forma como as decisões são tomadas. No seu cerne, a descoberta científica é algo que deveria ser partilhado com um público muito mais amplo.