Menschen, die medizinisch versorgt werden, sollten maßgeblich mitbestimmen können, welche Forschungsfragen letztlich untersucht werden. Echte Beteiligung setzt voraus, dass Patientinnen und Patienten von Anfang an einbezogen werden. Sie müssen in den entscheidenden Phasen dabei sein, in denen erste Ziele festgelegt und Studien konzipiert werden, und zugleich umfassend und transparent darüber informiert werden, wie Entscheidungen getroffen werden. Im Kern sollte wissenschaftliche Forschung einem viel breiteren Publikum zugänglich sein.