يستحق الأشخاص الذين يتلقون الرعاية الطبية أن يكون لهم دور فاعل في تحديد الأسئلة البحثية التي يجري التحقيق فيها في نهاية المطاف. وتتطلب المشاركة الحقيقية إشراك المرضى منذ البداية. ينبغي أن يكونوا حاضرين خلال المراحل الحاسمة التي تُحدَّد فيها الأهداف الأولية وتُصمَّم فيها الدراسات للمرة الأولى، مع إطلاعهم بشفافية تامة على كيفية اتخاذ القرارات النهائية. وفي جوهره، ينبغي أن يكون مجال الاكتشاف العلمي متاحًا لشريحة أوسع بكثير من الناس.